Het gebeurt steeds vaker. Dan ben ik, bijvoorbeeld, mijn sleutelbos kwijt en kijk ik op de plek waar deze te vinden moet zijn. Daar is de bos niet en dan loop ik snel door het huis en voel mijn frustratie groeien. Alle trappen ga ik op en af en ik zoek in alle tassen en jaszakken totdat ik de sleutels nog niet gevonden heb. Uiteindelijk ga ik, na drie keer rustig in en uit geademd te hebben, terug naar de eerste plek. Daar waar de bos altijd hangt. En daar is ie dan. Soms wil ik wat zeggen en dat lukt niet. Het woord is er wel, het is ook het juiste woord maar het komt er niet uit. Andere keer als ik ga praten sla ik op hol. Dan blijf ik praten en wil stoppen maar dat lukt niet. Het klinkt dan, denk ik, net alsof ik heel nerveus ben. Eigenlijk ben ik dan heel erg moe. Ik raak wel eens de clou kwijt in een lang gesprek en dan praat ik er wat omheen in de hoop dat het niemand opvalt. Soms lukt dat, tegenwoordig meestal niet. En ik maak vaak mijn zinnen niet
*) Hersenpap: zo noem ik het omdat het lijkt alsof mijn hersenen op zo’n moment gereduceerd zijn tot een dikke papperige substantie waar mijn gedachten maar moeilijk doorheen komen. Eigenlijk moet ik zeggen dat ik cognitieve problemen ervaar maar de meeste mensen weten niet goed wat dat betekend. Ik ben niet de enige die dit heeft en ik weet heel zeker dat er mensen zijn die het veel erger hebben. Maar eng is het wel. Ik behoor tot de groep mensen met MS die er ‘goed uitzien’. En dan lijkt het net alsof ik er geen last van heb.
Het is vandaag wereld MS dag. Vandaar dit kleine inzicht in mijn ervaring met deze kutziekte.
🙁
Ik heb een vast ritueel: als ik iets gebruik, leg ik het altijd op dezelfde plaats terug als waar het vandaan kwam. Voorbeeld: mijn rolmaat ligt altijd in de bovenste lade van mijn ladekast in de woonkamer, aan de linker zijde. Mijn sleutels zitten altijd in mijn rechter borstzak van mijn jas en als ik thuis ben: in de deur; en ga zo maar door. Ik ben nooit iets kwijt.
Mijn collega's leggen nooit iets terug en zijn voortdurend dingen kwijt……
Just my to cents.
Als ik het verhaal van Branwen goed begrijp is het probleem niet dat ze niet weet waar de sleutels liggen maar dat als ze daar kijkt haar hersenen niet registreren dat ze er ook daadwerkelijk zijn.
Ik vind het ontzettend kut voor je, zou willen dat ik iets voor je kan doen maar zou niet weten wat.
Soms moet het balen zijn dat je behoort tot de groep mensen met MS die er "goed uitzien" want het leven is soms een stuk makkelijker als mensen wel kunnen zien dat je iets hebt en dat ze daar rekening mee kunnen houden. Dat heb ik ook gemerkt op mijn werk de eerste jaren nadat er reuma was geconstateerd: ik zie er niet ziek uit, ben vrolijk dus ik zal de boel wel belazeren als ik 's middags naar huis ga om te slapen. Heb tijdenlang express mijn polsbrace gedragen (ook als het niet nodig was) zodat ze konden zien dat ik iets had.
Ik kom binnenkort kopje thee drinken en onze fotoboeken van New York laten zien als je dat leuk vindt (ze zijn besteld, moeten nog binnenkomen).
Martijn, je hebt helemaal gelijk. Ik had het verhaal veel te snel gelezen.
Sorry Branwen, lijkt mij een zeer fustrerende en vermoeiende ervaring.
Sterker nog: ik heb dat eens gehad met de externe harde schijf, die een niet nader te noemen vriend bij mij in bewaring heeft gegeven. Hij vroeg of ik hem weer eens mee wilde nemen, zodat hij hem up-to-date kon maken, maar ik had hem niet. Hij lag niet op de plaats waar ik hem altijd bewaar. Ik heb mijn woning (op zijn stevig aandringen) tot vijf keer van top to teen doorzocht, maar ik kon hem echt niet vinden. Ik begreep er niets van en dacht dat ik gek werd.
Die schijf bleek later toch bij hem thuis te liggen……..
Jaap…..nogmaals sorry…..
Ik zei "een niet nader te noemen vriend" 😉
Geeft niet, maar het was wel een hele rare ervaring. Je gaat echt heel erg twijfelen aan jezelf.